Ewing-Sarkom

Phänomene

Wenn Beschwerden auftreten, sind Schmerzen eine der ersten Beschwerden, meist nachts. Der Schmerz ist normalerweise um den Tumor lokalisiert. Manchmal kommt es zu Schwellungen. Liegt der Tumor nahe am Gelenk, kann eine Behinderung entstehen. Durch die Schädigung des Knochens kann es auch zu einem spontanen Knochenbruch kommen. Die Dauer der Symptome variiert von einigen Wochen bis zu einigen Monaten. Allgemeine Symptome können Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und Fieber sein.

Ursache

Wie sich ein Ewing-Sarkom entwickelt, ist nicht bekannt. Das Ewing-Sarkom ist eng mit dem noch selteneren peripheren neuro-ektodermalen Tumor (PNET) verwandt, der in und um den Knochen und dem sogenannten Askin-Tumor auftritt. Zusammen mit dem PNET und dem Askin-Tumor bildet das Ewing-Sarkom eine Gruppe von Tumoren, die gleich behandelt werden. 

Bei diesen Tumoren handelt es sich meist um eine spezifische Anomalie im Erbgut (DNA), eine Translokation (Bewegung), bei der Teile zweier Chromosomen, Chromosom 11 und 22, ihre Plätze tauschen. Diese Anomalie wird in 90-95% der Tumoren nachgewiesen. Das Ewing-Sarkom ist keine Erbkrankheit, die Anomalie in den Genen tritt nur in den Tumorzellen auf und nicht in den anderen Körperzellen.

Basierend auf der Anamnese und der körperlichen Untersuchung sind eine Reihe diagnostischer Tests notwendig. Nämlich ein Röntgenbild und ein MRT des betroffenen Bereichs. Diese Bildgebung untersucht genau, wo sich der Tumor im Knochen befindet, wie groß der Tumor ist, wie weit der Tumor in das umliegende Gewebe vordringt und wie er mit den Nerven und Blutgefäßen in Beziehung steht. Metastasen treten hauptsächlich in Lunge und Knochen auf. Daher ein CT-Scan der Lunge machte einen PET-Scan und ein MRT des ganzen Körpers. Um mit Sicherheit feststellen zu können, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt, wird immer Gewebe aus dem Tumor benötigt, das durch eine Biopsie entnommen wird. Der Ort der Biopsie wird so gewählt, dass der Biopsiepfad später entfernt werden kann, wenn der Tumor entfernt wird (Resektion), um zu verhindern, dass bösartige Zellen im Biopsiepfad verbleiben.

Zur Bestimmung der Leber-, Knochenmark- und Nierenfunktion werden Blutuntersuchungen durchgeführt. Bei 1 von 4 Ewing-Sarkom-Patienten werden zum Zeitpunkt der Diagnose Metastasen gefunden.

Welche Behandlungen sind möglich?

Die Behandlung des Ewing-Sarkoms besteht aus einer Chemotherapie, einer Operation zur Entfernung des Tumors und in der Regel einer Strahlentherapie (Bestrahlung). Eine Chemotherapie (18 Wochen) wird begonnen, manchmal zusammen mit einer Strahlentherapie, gefolgt von einer Operation. Nach dieser Operation folgt je nach Ansprechen auf die vorangegangene Chemotherapie eine weitere Chemotherapieperiode. Die gesamte Behandlung dauert etwa 9 Monate. 

Chemotherapie 

In der Vergangenheit wurde ein Patient mit Ewing-Sarkom operiert, was oft in einer Amputation bestand. Fast alle diese Patienten starben an einer schnell wiederkehrenden Erkrankung. Dies bedeute, so die Begründung, dass das Ewing-Sarkom bereits zum Zeitpunkt der Diagnose metastasiert sei, jedoch ohne sichtbare Metastasen (Mikrometastasen). Auf dieser Grundlage wurde jeder Patient mit Ewing-Sarkom mit Chemotherapie behandelt. Viele onkologische Zentren haben sich damit beschäftigt, die beste Kombination von Chemotherapeutika zu finden. Heutzutage wird eine Kombination verschiedener Chemotherapeutika (auch Zytostatika genannt) eingesetzt: 

• Vincristin 
• Adriamycin (Doxorubicin) 
• Ifosfamid 
• Cyclophosphamid 
• Etoposid 

Mit dieser Behandlungskombination aus Chemotherapie, Operation und Strahlentherapie hat sich die Überlebensrate auf 55-70 % erhöht.

Während der Chemotherapie wird die Wirkung der Behandlung regelmäßig mittels Kontrollröntgen, CT-Thorax und MRT überprüft. Je nach Ausmaß des Tumors und der Möglichkeit einer Operation entscheidet das Behandlungsteam, wie der Tumor selbst am besten behandelt wird, am besten mit einer operativen Entfernung. Ist dies nicht möglich, wird der Tumor bestrahlt. Nach der Bekämpfung des Tumors selbst (lokale Kontrolle) erfolgt eine Chemotherapie zur Abtötung von Restzellen Diese Nachbehandlung mit Chemotherapie dauert je nach gewählter Nachbehandlung einige Wochen bis Monate. 

Da das Ewing-Sarkom eine seltene Krankheit ist, ist es wichtig, die Behandlung zu bündeln. Deshalb gibt es eine Zusammenarbeit mit anderen Krankenhäusern und die Behandlung kann in klinischen Protokollen erfolgen. In Leiden führt das orthopädisch-onkologische Team regelmäßige Konsultationen durch, um die Behandlung zu koordinieren. Eine Chemotherapie hat viele Nebenwirkungen. Die Ärzte, die diese Medikamente verschreiben, Internisten-Onkologen, geben vor Beginn der Behandlung detaillierte Informationen über die verwendeten Medikamente. Trotz vorbeugender Maßnahmen können Nebenwirkungen nicht verhindert werden. Es ist von größter Bedeutung, dass die Behandlung wirksam ist, um Patienten mit Ewing-Sarkom die bestmöglichen Überlebenschancen zu geben, und eine Reihe von Nebenwirkungen werden akzeptiert.

Strahlentherapie 

Das Ewing-Sarkom ist empfindlich gegenüber einer Behandlung mit Strahlentherapie (Bestrahlung). Auch während der Bestrahlungszeit kann eine Chemotherapie durchgeführt werden. Die Bestrahlung kann zu unterschiedlichen Zeitpunkten der Behandlung erfolgen und kann mit Photonen oder Protonen erfolgen. Die Bestrahlung wird in der Regel vor der Operation verabreicht, das Ziel ist es, den Tumor zu verkleinern und Krebszellen abzutöten, um eine Operation besser zu ermöglichen. Wenn im Vorfeld klar ist, dass eine Operation nicht möglich ist, folgt nach der Chemotherapie eine Bestrahlung. 

Strahlentherapie hat Nebenwirkungen. 

Operation 

Grundsätzlich hat vor der Operation eine Zeit der Chemotherapie und manchmal der Strahlentherapie stattgefunden. Zwei Wochen vor der geplanten Operation wird ein MRT gemacht, um zu sehen, wie der Tumor radiologisch auf die Chemotherapie anspricht. Das Ziel der Operation ist die Entfernung des gesamten Tumorgewebes (Resektion) unter Abdeckung des gesunden umgebenden Gewebes, danach folgt der zweite Teil der Operation, die Wiederherstellung (Rekonstruktion) des betroffenen Körperteils, um eine optimale Funktion zu erhalten. Die Art der Operation hängt von der Größe, Lokalisation und Ausdehnung des Tumors in umliegende Gewebe wie Muskeln, Gelenke, Nerven und Blutgefäße ab. 

Extremitätenerhaltende Chirurgie 

Normalerweise kann das Bein oder der Arm erhalten werden und das entfernte Teil wird ersetzt durch:

• Spenderknochen (Allograft) 
• Eigener Knochen (Autotransplantat) 
• Tumorprothese

Kann das Gelenk erhalten werden, wird der Defekt mit einem gesunden eigenen Knochenstück oder mit Spenderknochen aus der Knochenbank (Allograft) überbrückt. Wird Spenderknochen verwendet, erfordert das Zusammenwachsen von eigenen und neuen Knochenteilen viel Zeit und Geduld. Liegt der Defekt in der Nähe eines Gelenks (meist um das Knie, manchmal um das Schulter- oder Hüftgelenk herum), wird ein künstliches Gelenk eingesetzt. Der Vorteil einer gliedmaßenerhaltenden Operation ist der Erhalt eines funktionsfähigen Beines oder Armes. Der Einsatz einer Tumorprothese ermöglicht eine schnellere Belastung.

Wendbarer Kunststoff 

Wenn sich der Tumor knapp über dem Knie befindet und Unterschenkel und Nerven tumorfrei sind, kann eine Umkehrplastik angelegt werden. Nachdem das Knie und ein Teil des Oberschenkels amputiert wurden, wird der Unterschenkel seitenverkehrt, also mit der Ferse nach vorne und den Zehen nach hinten, am verbleibenden Teil des Oberschenkels befestigt. Das Sprunggelenk kann dann als Kniegelenk fungieren, an das eine gut funktionierende Prothese angepasst wird. 

Amputation 

Wenn der Tumor durch Nerven und Blutgefäße wächst und sich der orthopädische Arm oder das orthopädische Bein nicht mehr funktionell erholen kann, ist die Amputation die einzige Option. 

Wirbelsäulen- und Beckenchirurgie 

Ziel des Chirurgen ist es, den Tumor vollständig zu entfernen und dabei einen Teil des nicht betroffenen Gewebes mitzunehmen. Die enge Beziehung zum Rückenmark und/oder den Wurzeln macht es technisch schwierig, den Tumor in seiner Gesamtheit zu entfernen. In den letzten Jahren haben sich die rekonstruktiven Möglichkeiten stark verbessert.  

Nachdem die Wahl für das Operationsverfahren getroffen wurde, informiert Sie der Physiotherapeut oder Pflegefachmann mit Foto- und Videomaterial über die praktischen Aspekte des Eingriffs und den zu erwartenden Rehabilitationsprozess. In der Pädiatrie geschieht dies gemeinsam mit einem pädagogischen Mitarbeiter. Manchmal wird auch ein Leidensgenosse zum Gespräch hinzugezogen. 

Die Operation 

Die Dauer der Operation hängt vom Ort und der Art der Operation ab. Üblicherweise wird in der Wunde eine Drainage belassen, das ist ein Schlauch, durch den Wundflüssigkeit abgeführt werden kann. Nach der Operation gehen Sie in den Aufwachraum. Wenn die körperlichen Kontrollen stabil sind, gehen Sie auf die Pflegestation. In einigen Fällen ist je nach Eingriff eine Überwachung auf der PACU oder Intensivstation erforderlich.

Nach der Operation 

Schmerzen 

Sie können Schmerzen in der Wunde und möglicherweise auch in den Muskeln haben, aber diese Schmerzen verschwinden normalerweise nach einigen Tagen. Bei einer Amputation treten Phantomschmerzen auf. Bei einer Umkehrplastik haben Sie keine Phantomschmerzen, da der große Beinnerv (Ischiasnerv) nicht untersucht wird. Der Schmerzarzt sorgt in den ersten Tagen nach der Operation für eine Schmerzlinderung. 

Wunde 

Der Verband wird in der Regel 2 Tage belassen. Die Wunddrainage wird je nach Wundflüssigkeitsproduktion innerhalb von 2 Tagen entfernt. Für die Wunde gibt es spezielle Pflaster, mit denen man duschen kann. In den ersten drei Wochen nach der Operation sollten Sie kein Bad nehmen, um ein Aufweichen der Haut zu vermeiden. Nach 2-3 Wochen werden die Fäden in der Ambulanz entfernt. 

Katheter 

Möglicherweise wurde während der Operation ein Harnkatheter eingeführt. Dieser wird in der Regel innerhalb weniger Tage nach der Operation entfernt. 

Raus aus dem Bett 

Der Operator bestimmt normalerweise, wann Sie aus dem Bett aufstehen. Dies geschieht in der Regel unter Anleitung des Physiotherapeuten. 

Wie können Sie sich auf die Behandlung vorbereiten?

Vorbereitung auf die Chemotherapie 

Zur Verabreichung der Chemotherapie wird ein zentraler intravenöser Katheter verwendet. Dies bedeutet, dass eine Infusion unter die Haut in eine der großen Venen gelegt wird, die zum Herzen führen (normalerweise in der Vena subclavia). Diese Infusion ist zur Langzeitanwendung bestimmt und bleibt während der Behandlung an Ort und Stelle. 

Port-a-cath 

Dieses Port-a-cath-System wurde speziell entwickelt, um die Blutentnahme und die Verabreichung von Medikamenten zu erleichtern. Es ist eine subkutane Injektionskammer aus Silikon und Titan. An der Injektionskammer ist ein dünner Silikonkatheter befestigt. Der Katheter tritt in eine Vene aus. Das Silikonreservoir wird mit einer speziellen dünnen Nadel durch die Haut gestochen. Die Medikamente oder Flüssigkeit gelangen durch die Nadel in das Reservoir durch den Katheter und treten direkt in den Blutkreislauf ein. Die Injektionskammer muss immer punktiert werden. Der Port-A-Cath-Katheter kann verstopfen und wird regelmäßig gespült, um dies zu verhindern. 

Kardiologische Untersuchung 

Eines der wichtigsten Chemotherapeutika für das Ewing-Sarkom, Adriamycin, kann negative Auswirkungen auf die Herzfunktion haben. Zur Überprüfung der Pumpfunktion des Herzens wird eine Ultraschall- oder Nuklearuntersuchung (Ejektionsfraktion) durchgeführt. Die Ultraschalluntersuchung wird häufiger bei Kindern eingesetzt, die Ejektionsfraktion bei Erwachsenen. Nach der Behandlung wird die Herzfunktion alle fünf Jahre überprüft und mit den vorherigen Messungen verglichen. 

Vorbereitung auf die Operation 

Vor der Operation besuchen Sie die Anästhesieklinik (Link Anästhesie). Bei Bedarf werden zusätzliche Untersuchungen durchgeführt. Sie werden am Operationstag (nüchtern) aufgenommen. Wenn Sie Medikamente einnehmen, zum Beispiel Schmerzmittel oder Blutverdünner, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, ob Sie die Einnahme abbrechen sollten. Beinoperationen erfordern normalerweise Krücken nach der Operation. Diese sind im Haushaltswarengeschäft erhältlich. Der Physiotherapeut auf der Station stellt Ihnen die Krücken ein und bringt Ihnen das Gehen bei. Bevor Sie in den Operationssaal transportiert werden, markieren der Arzt und Sie den operierten Bereich mit einem Permanentmarker. 

Wie ist die Prognose?

Heilungswahrscheinlichkeit und Prognose 

Die Heilungsrate aller Patienten mit Ewing-Sarkom liegt bei etwa 55-70 %. Die Heilungschance hängt davon ab, ob sich der Tumor auf andere Stellen ausgebreitet hat, wo sich der Tumor im Skelett oder Weichgewebe befindet, von der Größe des Tumors und vom Alter des Patienten. Ein weiterer prädiktiver Faktor ist das Ansprechen des Tumors auf eine Chemotherapie. Dies wird vom Pathologen am operativ entfernten Gewebe beurteilt. Man spricht von einem guten Ansprechen, wenn weniger als 10 % lebensfähige Tumorzellen gefunden werden. 

Rückblickend auf die früheren Chemotherapiebehandlungen gab es eine Heilung von 24 % bis 50 %. Mit effizienteren Therapien im Studienkontext, wie sie auch am LUMC gegeben werden, werden heute Überlebensraten von bis zu 55%-70% erreicht. Da jede Situation und jeder Mensch einzigartig ist, bleiben Vorhersagen schwierig. 

Welche Risiken, Nebenwirkungen oder Komplikationen gibt es?

Nebenwirkungen der Chemotherapie 

Herzfunktion 

Eines der wichtigsten Chemotherapeutika für das Ewing-Sarkom, Adriamycin, kann negative Auswirkungen auf die Herzfunktion haben. Zur Überprüfung der Pumpfunktion des Herzens wird eine Ultraschall- oder Nuklearuntersuchung (Ejektionsfraktion) durchgeführt. Die Ultraschalluntersuchung wird häufiger bei Kindern eingesetzt, die Ejektionsfraktion bei Erwachsenen. Nach der Behandlung wird die Herzfunktion alle fünf Jahre überprüft und mit den vorherigen Messungen verglichen. 

Nierenfunktion 

Die Nieren sind für die Ausscheidung von Abfallprodukten in unserem Körper verantwortlich. Ifosfamid kann die Nieren schädigen, wodurch die Ausscheidungsfunktion eingeschränkt wird. Dies geschieht in der Regel erst bei einer höheren Gesamtdosis, jedoch werden die Nieren regelmäßig kontrolliert, um sicherzustellen, dass nicht bereits bei einer niedrigeren Dosis eine Störung der Nierenfunktion auftritt.  

Haarverlust 

Aufgrund der Chemotherapie fallen die Kopfhaare etwa drei Wochen nach der ersten Kur aus. Es kann eine Perücke oder eine andere Kopfbedeckung wie Schal oder Mütze verwendet werden. Haarausfall kann mit einer empfindlichen oder schmerzenden Kopfhaut einhergehen. Auch Augenbrauen, Wimpern, Achsel-, Körper- und Schamhaare können ausfallen. Der Haarausfall ist vorübergehend, etwa einen Monat nach Beendigung der Chemotherapie beginnt das Haar wieder zu wachsen. Dieses kann zunächst vom Originalhaar abweichen. 

Magen-/Darmbeschwerden 

Eine Chemotherapie kann Appetitlosigkeit, Völlegefühl, Aufstoßen, Sodbrennen, Übelkeit und Erbrechen verursachen. Während der Chemotherapie und auch in den ersten Tagen nach dem Kurs werden Medikamente gegen Übelkeit verabreicht. Es wird empfohlen, regelmäßig kleine Mahlzeiten zu sich zu nehmen und viel Flüssigkeit zu sich zu nehmen.

Auswirkungen auf das Knochenmark 

Eine Chemotherapie kann die Produktion neuer Blutkörperchen hemmen. Diese Hemmung kann Anämie (Mangel an roten Blutkörperchen, der Anämie verursacht), Leukopenie (zu wenige weiße Blutkörperchen) und/oder Thrombozytopenie (zu wenige Blutplättchen) verursachen. Rote Blutkörperchen transportieren Sauerstoff. Zu den Symptomen einer Anämie können Blässe, Schwindel, Kopfschmerzen, Herzklopfen, Kurzatmigkeit, Müdigkeit und Kältegefühl gehören. Weiße Blutkörperchen bieten Schutz vor Infektionen. Überprüfen Sie die Wunden auf Rötungen, Schmerzen und Schwellungen. Üben Sie eine gute Körperhygiene und eine gute Mundpflege. 

Blutplättchen sind für die Gerinnung (Blutstillung) verantwortlich. Es besteht ein erhöhtes Risiko für Nasenbluten, Blutergüsse und Blut beim Wasserlassen oder Husten. Eine Periode kann mehr Blutverlust verursachen als zuvor.

Mundschleimhaut 

Eine Chemotherapie kann Reizungen, Schäden oder Entzündungen der Mundschleimhaut und Karies verursachen. Veränderungen der Mundschleimhaut können Mundtrockenheit, Empfindlichkeit beim Essen oder Trinken von sauren oder stark gewürzten Speisen und Getränken, Empfindlichkeit gegenüber der Temperatur von Speisen und Getränken, Mundgeruch, Zahnfleischbluten und zäher Speichel umfassen. Es ist wichtig, dass die Mundhöhle gut gepflegt wird. 

Periphäres Nervensystem 

Die Chemotherapie kann ein Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen, Fußsohlen oder Zehen verursachen. Dies kann manchmal bis zu 1 Jahr nach der Chemotherapie dauern. Kälte kann diese Beschwerden verstärken.

Fruchtbarkeit und Sexualität 

Die Chemotherapie kann dazu führen, dass die Frau Veränderungen in ihrem Menstruationsmuster bemerkt. Die Menstruation kann schwerer/unregelmäßiger werden oder vorübergehend verschwinden. Dies kann mit Übergangsbeschwerden einhergehen. Nach dem Ende der Chemotherapie kehrt das Menstruationsmuster normalerweise zurück. Bei Männern kann es manchmal 5 Jahre dauern, bis die Produktion und Qualität der Spermien wiederhergestellt ist. Eine Chemotherapie kann Eizellen oder Samenzellen schädigen, daher sollte eine Schwangerschaft bis mehrere Monate nach der Chemotherapie vermieden werden. Es ist notwendig, eine zuverlässige Verhütungsmethode fortzusetzen oder zu beginnen. Eine Chemotherapie muss kein Hindernis für den Geschlechtsverkehr sein, aber die Schleimhaut der Scheide kann trockener werden. Das Bedürfnis nach sexuellem Kontakt kann aufgrund von Müdigkeit/Schwäche abnehmen.

Sperma zur späteren Verwendung einfrieren 

Auch die Hoden (Hoden), der Ort, an dem Samenzellen produziert werden, können durch eine Chemotherapie in Mitleidenschaft gezogen werden. Dies kann zu vorübergehender oder dauerhafter Unfruchtbarkeit führen. Daher ist es für Patientinnen, die sich einer Behandlung unterziehen müssen, die die Fruchtbarkeit bedroht, ratsam, Spermien für eine mögliche spätere Verwendung einzufrieren. 

Kryokonservierung des Eierstocks 

Die Kryokonservierung der Eierstöcke (Eierstock) wird in mehreren Universitätskliniken praktiziert. Bei der Schlüsselloch-Operation (Laparoskopie) wird einer der beiden Eierstöcke entfernt und in flüssigem Stickstoff eingefroren. Stellt sich nach einer Chemotherapie heraus, dass die Frau aufgrund inaktiver Eierstöcke unfruchtbar ist, kann der eingefrorene Eierstock ersetzt werden. Diese Form des Fruchtbarkeitserhalts wird Mädchen/Frauen angeboten, die bereits mit der Menstruation begonnen haben.

Mögliche Komplikationen der Operation 

Wundinfektion 

Die Wahrscheinlichkeit dafür ist relativ hoch, dies liegt an der Größe der Operation, der Verwendung von körperfremdem Material und daran, dass das Immunsystem durch die Chemotherapie meist geschwächt ist. Wenn eine Wundinfektion auftritt, geschieht dies oft innerhalb einer Woche. Wundinfektionen machen sich durch Rötung und/oder Schmerzen in der Wunde und durch einen Temperaturanstieg bemerkbar. Die Behandlung kann Ruhe, Antibiotika und manchmal eine Operation umfassen. Bei Verdacht auf eine Wundinfektion ist die Orthopädie (diensthabender Orthopäde) zu kontaktieren.  

Thrombose 

Alle Menschen, die sich einer Langzeitoperation an einem der Gliedmaßen unterziehen, entwickeln mit größerer Wahrscheinlichkeit eine Thrombose (Blutgerinnsel in den Arterien). Um dies zu verhindern, erhalten Sie nach der Operation für einen Zeitraum von 6 Wochen blutverdünnende Arzneimittel in Injektionsform. Bei Anwendung dieser Arzneimittel kann es sogar zu einer Beinthrombose kommen. 

Schädigung eines Nervs 

Während der Operation kann ein Nerv gedehnt, eingeklemmt oder, je nach Art der Operation, durchtrennt werden. 

Freigabe der Prothese 

Manchmal können sich Prothesen lockern und meist ist eine erneute Operation notwendig. 

Beteiligen Sie sich an wissenschaftlicher Forschung

In der Vergangenheit wurden mehrere grundlegende und klinische Studien durchgeführt. Angesichts der Konzentration von Patienten mit Ewing-Sarkom auf fünf Zentren ist zu erwarten, dass in Zukunft weitere wissenschaftliche Studien durchgeführt werden. 

Welche spezifische Nachsorge können wir für diese Erkrankung anbieten?

Ärztliche Nachsorge/Nachsorge 

Immer mehr Krebspatienten überleben dank verbesserter Diagnostik und Behandlungsmethoden. Das ist ein großer Fortschritt, hat aber auch eine Kehrseite. Bei einem Teil der Patienten scheinen Spätfolgen der Behandlung aufzutreten. Diese Auswirkungen können von spezifisch körperlichen bis hin zu psychosozialen reichen. Heute wissen wir zum Beispiel, dass das Medikament Adriamycin später im Leben Herzschäden verursachen kann. Aber auch Lern- und Aufmerksamkeitsprobleme oder Probleme im Bereich der Fruchtbarkeit und des Wachstums können auftreten. Diese „Spätwirkungen“ können die Lebensqualität beeinträchtigen und erfordern manchmal eine weitere medizinische Versorgung. Aus diesen Gründen bleiben Sie jahrelang unter Kontrolle. Die ersten Jahre intensiv und später jährlich.

Physiotherapie / Rehabilitation 

Je nach Operationsverfahren wird die Rehabilitationsbehandlung bald nach der Operation begonnen. Bei der postoperativen Chemotherapie wird diese Behandlung hauptsächlich vom Krankenhaus aus durchgeführt und koordiniert, manchmal ist auch ein Physiotherapeut am eigenen Wohnort in die Behandlung involviert. 

Wenn eine Spenderknochenrekonstruktion durchgeführt wurde, wird das Bein für einen Zeitraum von 6 - 12 Monaten mit einer Pfanne oder Schiene geschützt. Die Rehabilitation nach einer Operation mit Chemotherapie dauert sechs Monate bis zu einem Jahr. Anstrengende körperliche Arbeit oder anstrengender Sport wie Skifahren, Reiten oder Fußballspielen sind für Patienten mit Rekonstruktion nur eingeschränkt möglich. Möglich sind zum Beispiel Radfahren, Wandern, Golfen oder Schwimmen. Nach einer Tumorprothesenrekonstruktion ist eine Spange oder ein Schaft meist nicht notwendig und die Prothese kann einige Wochen nach der Operation belastet werden. 

Bei einer (Teil-)Amputation des Beines wird nach Entfernung des Stumpfgipses einige Tage nach der Operation mit dem Verband des Stumpfes begonnen. Das Stehen und Gehen erfolgt auf der Station unter Aufsicht des Physiotherapeuten.

Nach einigen Wochen kommt der Prothesenbauer und wenn die Prothese fertig ist, kann mit der Prothesenausbildung begonnen werden. Die Rehabilitation nach einer Amputation beginnt kurz nach dem Eingriff und je nach Höhe der Amputation sind schwere Belastungen und Sport möglich. Vor allem jüngere Patienten werden zu einer aktiven sportlichen Betätigung animiert. Sie werden über sportliche Aktivitäten wie Einbeinskilauf und Leichtathletik informiert. Die Rehabilitation und Anpassung einer Prothese nach einer Umkehrplastik beginnt nach einigen Wochen. Mit dieser Prothese ist ein gutes Gangbild ebenso möglich wie schwere Belastungen und Sport. Bei Patienten mit Wirbelsäulen- und/oder Beckenoperationen wird eine sofort belastbare Situation angestrebt, manchmal ist eine Unterstützung mit einem Gipskorsett oder Gipsverband erforderlich. 

Jung und Krebs 

Das Ewing-Sarkom tritt am häufigsten bei Kindern und jungen Erwachsenen, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) auf. 

Wenn Sie als junger Erwachsener an Krebs erkranken, wird Ihre Welt auf den Kopf gestellt. Ihre Erkrankung und Behandlung werfen viele Fragen auf. Über Ihre Krankheit, aber zum Beispiel auch über Studium, Arbeit, Kinderwunsch, Hypotheken, Beziehungen und Sex. 

Mit all diesen Fragen können Sie sich an das AYA-Team des LUMC wenden. Dieses Team betreut und unterstützt alle jungen Erwachsenen im Alter von 16 bis 35 Jahren, die Krebs haben oder hatten. 

Behandlungsteam

Jeder Patient mit Ewing-Sarkom wird von einem multidisziplinären Behandlungsteam mit umfassender Erfahrung in der Behandlung dieser seltenen Erkrankung behandelt. In den Niederlanden sind fünf Behandlungsteams aktiv, nämlich; AMC in Amsterdam, UMCG in Groningen, UMCN Radboud in Nijmegen, das Princess Maxima Centre in Utrecht (auf pädiatrische Onkologie spezialisiertes Kinderkrankenhaus) und das LUMC in Leiden. Das Team besteht aus einem (Kinder-)Onkologen, Orthopäden, Radiologen, Pathologen, Strahlentherapeuten, (Thorax-)Chirurgen, Neurochirurgen, Rehabilitationsmediziner, Fertilitätsstartern, plastischen Chirurgen, orthopädischen Instrumentenbauern, Sozialarbeitern, Psychologen, Physiotherapeuten, pädagogischen Assistenten, Onkologie-Pflege und Pflegefachkraft. 

Da die Anomalie im Knochen liegt, erfolgt der erste Kontakt im Krankenhaus in der Regel über den Orthopäden. Während des Behandlungsprozesses ist das multidisziplinäre Team permanent in die Behandlung eingebunden. Der Hauptarzt wechselt je nach Stadium, in dem sich der Patient befindet, zum Beispiel während der Chemotherapie der Internist-Onkologe, während der Operation der Orthopäde, während der Strahlentherapie der Strahlentherapeut. Die Politik wird während des wöchentlichen multidisziplinären Treffens diskutiert.

Quelle

https://www.lumc.nl/over-het-lumc/afdelingen/orthopedie/ziektes-en-aandoeningen/ewing-sarcoom/ewing-sarcoom/